skip to Main Content

Syndroom van Turner

12 jaar

Op mijn 12-de werd bij mij het syndroom van Turner* ontdekt. Dit komt alleen bij vrouwen voor en heeft er mee te maken dat je weinig tot geen vrouwelijke hormonen aanmaakt. De kans om op natuurlijke wijze kinderen te krijgen is klein tot niet aanwezig. Hier was ik op mijn 12-de nog niet echt mee bezig en ik ondervond eigenlijk weinig problemen.

Tot mijn 18-de heb ik onder controle gestaan van een kinderendocrinoloog waarbij op meerdere vlakken onderzoeken werden gedaan. Inwendige onderzoeken en alle onderzoeken rond mijn geslachtsorgaan wilde ik absoluut niet en dit werd gerespecteerd.

Om ongesteld te worden en mijn borstontwikkeling op gang te brengen kreeg ik vrouwelijke hormonen (oestrogenen) voorgeschreven. Dit ook ter voorkoming van de botontkalking waar je meer kans op hebt bij het Turnersyndroom.

18 jaar

Mijn ziekenhuistraject bij de kinderarts was afgerond. Daarna ben ik er helemaal niet meer mee bezig geweest en heb alles rondom het Turnersyndroom, waaronder ook mijn kinderwens, diep weggestopt. Aangezien ik nooit ergens last van had, kwam ik ook niet bij de huisarts en het slikken van de mij voorgeschreven hormonen bleef ik braaf doen.

37 jaar

Mijn huisarts ging met pensioen en ik kreeg een andere huisarts die zich verdiept had in het Turnersyndroom . Deze vond het voor mij zinvol om naar de Turner Poli te gaan en alles ging ineens in sneltreinvaart.

In mei 2011 kwam ik bij de gynaecoloog en kreeg voor het eerst in mijn leven een inwendig onderzoek en echo. De gynaecoloog zag dat mijn baarmoederslijmvlies wel erg dik was, 24 mm, en nam gelijk weefsel voor onderzoek af. De uitslag van het weefselonderzoek bleek ‘complexe atypische hyperplasie’ te zijn, wat inhoudt dat mijn baarmoederslijmvlies een eigen leven is gaan leiden en ook afwijkende cellen aan het maken is. Ik moest meteen stoppen met het innemen van mijn medicatie, want het slikken van alléén oestrogenen en dan gedurende lange tijd kan hier de oorzaak van zijn.

De kans op baarmoederkanker (als het al niet aanwezig is) is erg groot en het advies is om mijn baarmoeder te verwijderen. Ik schrik natuurlijk en wil dit niet. Ook mijn kinderwens komt ter sprake waarbij eiceldonatie een optie zou zijn, maar dan moet mijn baarmoeder wel oké zijn.

Op 2 augustus heb ik een hysteroscopie gehad, waarbij ze met behulp van een kijkbuis via de schede in de baarmoeder kijken. Ook nu was het nog niet goed en weer is weefsel voor onderzoek afgenomen.

Op 19 augustus kreeg ik de uitslag van de hysteroscopie. Mijn baarmoederslijmvlies begint kwaadaardige cellen aan te maken en mijn baarmoeder moet er uit.

De vraag over eiceldonatie, hoe en wat, is dus van de baan…

*Het syndroom van Turner ontstaat door een aangeboren, niet erfelijke, chromosomale afwijking en komt voor bij ongeveer 1 op de 2500 meisjes.Lees meer bij: Turner Contact Nederland

Back To Top
X