Heeft u ervaring (gehad) met myomen, ook wel bekend onder de naam ‘vleesbomen’? En zou u bereid zijn om uw ervaringen daarmee te delen, zodat er een betere behandeling en betere voorlichting komt? Doet dan mee met het patiënten panel!
Wie?
Vrouwen die ervaring hebben (gehad) met vleesbomen (myomen)
Wat gaat u doen?
U neemt deel aan een patiënten panel, dat wordt ingesteld ter begeleiding van een wetenschappelijk onderzoek dat wordt uitgevoerd door het AMC. Let op: u gaat niet aan het onderzoek zelf meedoen, maar u denkt mee over de opzet en de uitvoering van het onderzoek.
Waar gaat het onderzoek over?
Er wordt onderzocht of vrouwen die te maken hebben met myomen, en die een baarmoederverwijdering als behandeloptie hebben gekozen, sneller herstellen als zij een behandeling met medicijnen voorafgaand aan de operatie krijgen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door AMC. De contacten met patiënten verlopen via patiëntenorganisatie Bekkenbodem4All.
Wat gaat het patiënten panel doen?
Het panel kijkt naar alle fasen van het onderzoek, van opzet tot uitvoering. Sluit het onderzoek goed aan bij wat u als patiënt op basis van uw eigen ervaringen en inzichten belangrijk vindt? Op de volgende momenten zal het patiënten panel gevraagd worden om feedback te geven:
- Na het opstellen van het zogenaamde ‘onderzoeksprotocol’: daarin staat hoe het onderzoek is opgezet en uitgevoerd zal worden. Zo zal het patiënten panel bijvoorbeeld gevraagd worden de patiënteninformatie te beoordelen die patiënten die aan het onderzoek meedoen, zullen krijgen.
- Tijdens het verloop van het onderzoek om de voortgang te evalueren.
- Na het afronden van het onderzoek: hoe kunnen de resultaten van het onderzoek het beste uitgelegd worden aan vrouwen die in de toekomst een behandeling met vleesbomen willen, en aan gynaecologen.
De bijeenkomsten zullen wellicht digitaal plaatsvinden, dus u dient wel over een computer en internetverbinding te beschikken. Als de bijeenkomsten ‘live’ door mogen gaan, dan zullen deze plaatsvinden in het AMC Amsterdam.
Voor deelname aan ons patiënten panel is een onkostenvergoeding van €140,- per bijeenkomst beschikbaar, inclusief reiskosten (ook als deze niet digitaal plaats vinden).
Overige bijzonderheden
Er is de mogelijkheid om een korte cursus te volgen, zodat u goed voorbereid aan het patiënten panel kunt deelnemen.
Alle informatie die gedeeld wordt tijdens de bijeenkomsten zal strikt vertrouwelijk behandeld worden en nooit tot een persoon terug te leiden zijn. Indien u tijdens de looptijd van het onderzoek wilt stoppen met het panel, dan kan dat uiteraard altijd, ook zonder opgaaf van reden.
Het AMC en Bekkenbdem4All zijn momenteel bezig met het schrijven van de subsidieaanvraag voor dit onderzoek. Het is dus nog niet zeker of de subsidie wordt toegekend. Daarom is op dit moment nog niet bekend of / wanneer de bijeenkomsten worden georganiseerd.
Voor meer informatie of om u aan te melden, mail naar: Marlies Bosch