De WFIPP (World Federation of Incontinence and Pelvic Problems) is onze internationale koepelorganisatie die patiëntenorganisaties wereldwijd vertegenwoordigt, die zich inzetten voor mensen met bekkenbodemproblemen, zoals incontinentie en verzakkingen.
WFIPP stimuleert samenwerking, kennisuitwisseling en belangenbehartiging op internationaal niveau, met als doel de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren en hun stem sterker te laten doorklinken in onderzoek en zorgbeleid.
Als internationale koepelorganisatie van Bekkenbodem4All speelt WFIPP ook een belangrijke rol in het verbinden van Nederlandse patiënteninitiatieven met mondiale ontwikkelingen, zoals studies naar patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs).
De zogeheten REVEAL-studie, opgezet met de European Association of Urology (EAU), richt zich op het systematisch verzamelen en analyseren van patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) binnen de urologische zorg. Het doel van deze studie is om beter inzicht te krijgen in hoe patiënten hun gezondheid, kwaliteit van leven en behandelresultaten ervaren, bij urologische aandoeningen zoals een overactieve blaas. Door deze patiëntgerichte gegevens te integreren met klinische data, wil REVEAL bijdragen aan meer gepersonaliseerde en waarde-gedreven zorg.
De studie speelt in op de groeiende behoefte om zorgkwaliteit niet alleen te meten aan de hand van medische uitkomsten, maar ook vanuit het perspectief van de patiënt zelf.
De resultaten van REVEAL kunnen zorgverleners helpen om behandelingen beter af te stemmen op individuele behoeften en verwachtingen. Daarnaast biedt het project aanknopingspunten voor beleidsmakers en zorgorganisaties om de effectiviteit en patiëntgerichtheid van urologische zorg op Europees niveau te verbeteren.
WFIPP-voorzitter Mary-Lynne van Poelgeest werd in maart tijdens het EAU-congres in London over dit project geïnterviewd.
Dit in Nederlands gesynchroniseerde gesprek kun je hier terugkijken: EAU TV: REVEAL
Heb je zelf ervaringen met een behandeling van de overactieve blaas en wil je je verhaal delen?
Neem dan contact op via info@bekkenbodem4all.nl o.v.v. OAB!