Onlangs verscheen in Continence Reports, het wetenschappelijke magazine van de International Continence Society (ICS)het wetenschappelijke artikel ‘Making things difficult for patients, to make things easy for the doctor?
(The problems functional urology patients experience in providing information ahead of their doctor’s appointment’, geschreven door F.W.M. Schlatmann, M.L. van Poelgeest–Pomfret en M.R.van Balken.
Bekkenbodem4All vindt het een goede zaak dat hier aandacht aan wordt besteed.
Wat gaat er mis voor patiënten?
Veel mensen met bekkenbodem- en plasklachten krijgen vóór hun afspraak bij de uroloog of gynaecoloog vragenlijsten toegestuurd, zoals mictiedagboeken of symptoomscores. Het idee is goed: zo kan de zorgverlener zich beter voorbereiden. In de praktijk blijkt dit voor veel patiënten juist heel lastig. De vragen zijn vaak ingewikkeld geformuleerd, bevatten medische termen of onduidelijke antwoordopties en vragen veel tijd en nauwkeurigheid.
Vooral mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden, lagere opleiding, niet-Nederlandse achtergrond of oudere leeftijd hebben moeite om deze formulieren goed in te vullen. Het gevolg is dat vragenlijsten onvolledig of onnauwkeurig worden ingevuld. Dat voelt voor patiënten frustrerend en onzeker: “Doe ik het wel goed?” of “Snapt de arts straks wel echt wat ik ervaar?”
Wat zijn de gevolgen?
Als de informatie niet klopt of onvolledig is, kan dat directe gevolgen hebben voor de zorg. Klachten kunnen worden onderschat of juist overschat. Dat kan leiden tot verkeerde keuzes: een behandeling die niet nodig is, of juist het missen van zorg die wél nodig is. Voor patiënten betekent dit dat zij zich niet gehoord voelen en soms onnodig lang blijven rondlopen met klachten die hun kwaliteit van leven aantasten.
Wat kan er beter?
Het onderzoek laat zien dat het anders kan. Vragenlijsten moeten eenvoudiger, duidelijker en beter aansluiten bij hoe patiënten hun klachten ervaren. Het gebruik van beelden, pictogrammen, animaties en gesproken uitleg helpt om vragen beter te begrijpen. Ook digitale hulpmiddelen, zoals apps die stap voor stap begeleiden, kunnen helpen — mits ze goed zijn afgestemd op verschillende doelgroepen. Cruciaal is dat patiënten zélf worden betrokken bij het maken van deze hulpmiddelen. Niet pas aan het eind, maar vanaf het begin: wat hebben zij nodig, welke woorden gebruiken zij, waar lopen zij vast?
Wie moet dit doen?
Zorgverleners, wetenschappelijke verenigingen, onderzoekers en ontwikkelaars van vragenlijsten dragen hierin samen verantwoordelijkheid. Efficiëntie in de zorg mag nooit ten koste gaan van begrijpelijkheid voor patiënten. Ook zorginstellingen moeten oog hebben voor mensen die digitale of schriftelijke formulieren niet zelfstandig kunnen invullen en daarbij ondersteuning aanbieden.
Wat betekent dit voor patiënten?
Goede zorg begint bij goed begrepen informatie. Als vragenlijsten aansluiten bij de leefwereld van patiënten, kunnen zij hun klachten beter uitleggen en voelen zij zich serieuzer genomen. Dat leidt tot betere gesprekken met zorgverleners, betere beslissingen en uiteindelijk betere zorg. Dit onderzoek onderstreept: patiëntvriendelijke informatie is geen luxe, maar een voorwaarde voor goede bekkenbodem- en incontinentiezorg.
Lees hier het wetenschappelijk artikel: Making things difficult for patients, to make things easy for the doctor?