Van jongs af aan heb ik reguliere blaasontstekingen en problemen met mijn menstruatie. De menstruatieklachten hoorden er nou eenmaal bij, zo ben ik groot gebracht. Inmiddels ben ik 42.
Vijf jaar geleden werden de menstruatieklachten alleen maar erger en kwam ik terecht bij de gynaecoloog. Achtereenvolgens is geprobeerd:
IC
Na de ingreep met de ballonmethode en de sterilisatie kreeg ik weer eens een blaasontsteking. Mijn urine is een week op kweek gezet, maar deze keer geen bacterie, helemaal niets. Ik begon aan mijzelf te twijfelen. Ik had pijn en moest om de haverklap naar de wc. Omdat ik ook veel pijn, in aanvallen, in mijn flanken had wilde de huisarts een echo laten maken en mij doorverwijzen naar de uroloog.
BMV
Helaas werd ik in december en januari weer heftig ongesteld en ging teleurgesteld en moe van alles weer naar de gynaecoloog. Ik zat tegenover een jonge vrouw. Daar heb ik een goed gesprek mee gehad en zij zag nog maar één mogelijkheid. De baarmoeder eruit. Hier had ik 4 jaar naartoe geleefd! De totale baarmoeder zou verwijderd worden via een bikinisnede. De gynaecoloog gaf aan dat het bij mij niet vaginaal kon en hier heb ik heel veel moeite mee gehad. De operatie vond plaats op 4 februari 2011. Uit onderzoek van de baarmoeder is gebleken dat ik Adenomyose had.
IC
Ondertussen had ik al een paar keer een ‘blaasontsteking’ gehad, die niet te verklaren was. Een lotgenoot op het forum opperde dat mijn klachten leken op Interstitiële Cystitis (IC) oftewel Pijnlijke Blaas Syndroom (PBS). Dat is een chronische, niet bacteriële blaasontsteking.
Begin april naar de uroloog. Die kon mijn klachten niet verklaren en deed aanvullend onderzoek. Uit de CT-scan kwam niets, maar tijdens de cystoscopie, het inwendig bekijken van de blaas, zag de uroloog oneffenheden onderin de blaas.
Diagnose: Urethrotrigonitis2 en Leukoplakie3.
Tja, daar werd ik niet veel wijzer van. Hij schreef mij drie maanden antibiotica voor, maar op mijn vraag of er een bacterie was aangetroffen gaf hij aan dat dat niet het geval was.
De pijn werd ondraaglijk, mijn uroloog wilde mij geen pijnstilling voorschrijven en stond ook niet open voor de mogelijkheid dat het IC zou kunnen zijn. Omdat ik al snel ten einde raad was heb ik contact opgenomen met mijn huisarts, die gelukkig wel mee wilde werken. Tramadol maakte mijn pijn iets draaglijker.
IC specialist
Eind mei kon ik terecht voor een second opinion bij een IC specialist. Dat was zo’n verademing!! Een bijzondere man die luistert naar zijn patiënten en ook weet waar hij het over heeft. Voorafgaand aan de afspraak moest ik een vragenlijst invullen en een plaslijst bijhouden. Gemiddeld ging ik 30 keer per dag naar de wc en dan nog maar niet te spreken over de pijn.
Om na het lichamelijke onderzoek de diagnose IC te stellen bracht hij Lidocaine, een verdovende stof, in de blaas. Indien het IC is zou Lidocaine de uren na het inbrengen verlichting van de pijn en plasklachten moeten geven. Ik kan niet omschrijven hoe ik mij in de uren erna voelde, het was gewoon een verademing. Ik kon gewoon zonder aandrang autorijden, geen pijn, niets.
Heden
Nu slik ik dagelijks de nodige medicijnen en dit geeft gelukkig verlichting, maar het is de vraag of het ook blijft werken. Ik heb goede dagen en slechte dagen. IC is een pijnlijke, invaliderende aandoening.
Ik prijs mij gelukkig met mijn uroloog die echt naar mij luistert. Helaas zijn weinig artsen bekend met de aandoening, mijn huisarts wel, maar dat is een uitzondering. De boodschap die ik met mijn verhaal wil geven is: KENNIS IS MACHT!
Lees meer over IC bij: Interstitiële Cystitis Patientenvereniging (ICP)