Sinds 2021 is er de richtlijn voor chronische bekkenpijn. Inmiddels kun je in diverse ziekenhuizen gespecialiseerde centra voor chronische bekkenpijn vinden, en is er ook veel overleg tussen de centra onderling om kennis uit te wisselen. Maar aan de patiënten-kant zitten we nog in de pioniersfase. Een structurele patiëntenvertegenwoordiging, als gesprekspartner voor de zorgverleners, is er binnen Bekkenbodem4All nog niet. Daarom hebben we een nieuwe aanpak ontwikkeld.
Om te beginnen hebben we een tiental gesprekken gevoerd met patiënten die al jarenlang te maken hebben met chronische bekkenpijn. De oorzaken van deze pijn waren divers: zwangerschap, bevalling, plaatsing van een implantaat, seksueel misbruik, overgang of soms onverklaarbaar. Iedereen ervoer nog steeds pijn, maar de meesten hadden wel een manier gevonden om er tot op zekere hoogte mee om te gaan. Deze patiënten hebben ons verteld wat er wel en niet goed ging in hun behandeling. Zo speelde de rol van zorgverlener, die wel of juist niet goed luistert, een grote rol. Ook de mate van steun van gezin, familie, vrienden was een belangrijke factor. De patiënten ervoeren grote verschillen in de kennis maar ook de benadering van zorgverleners. Pijnmedicatie bleek op zich goed te werken, maar is voor sommigen ook verslavend gebleken. Goede informatievoorziening voor de patiënt blijkt te ontbreken of is te versnipperd. Ook wordt een deel van de benodigde zorg niet vergoed.
We hebben gekeken hoe we in kunnen spelen op de zorgbehoeften die chronische bekkenpijn-patiënten hebben. Op het terrein van lotgenotencontact werken we aan de doorstart van FB-groep, die pro-actiever, positiever, en met meer praktische tips moet worden aangepast. We onderzoeken nog of er subgroepen voor zwangeren, mannen of mensen die met misbruik te maken hebben gehad, kunnen komen.
Qua informatievoorziening werken we aan een lijst met tips voor mantelzorgers, een lijst van bekkenpijncentra, informatie over behandelingstrajecten, behandelingen en keuzehulpen. Voor wat betreft belangenbehartiging ligt ons speerpunt bij de vraag ‘Wat is een goed bekkenpijncentrum?’: wat zijn criteria, wat mag je als patiënt verwachten?
Ook hebben we er de afgelopen maanden bij nieuwe subsidieverzoeken op gelet dat bekkenpijn een aandachtsgebied in de onderzoeksprojectvoorstellen krijgt.
Oproep: Ben je chronisch bekkenpijnpatiënt en wil je hier actief bij betrokken zijn?
Wij zijn op zoek naar iemand die zitting wil nemen in ons bestuur met de portefeuille chronische bekkenpijn.
Wil je hier meer informatie over, meld je dan via: info@bekkenbodem4all.nl