Zo rond 2000 begint mijn verhaal over het humaan papillomavirus (HPV). Ik voel me erg moe, krijg last van irritatie, jeuk, een brandend gevoel en pijn bij gemeenschap. Omdat mijn broer in die periode ernstig ziek is denk ik eerst dat het daarmee te maken heeft. Terwijl het met mijn broer wat beter gaat blijven mijn klachten en besluit ik naar de huisarts te gaan.
Voortraject
De huisarts denkt aan een schimmelinfectie of een soa en ik krijg een antibiotica kuur. Mijn klachten blijven. Een volgende huisarts doet zonder handschoenen een inwendig onderzoek en zegt: ‘Hm.. dat lijken wel wratjes. Ik kan ze wel voor u bevriezen!’ Mijn gevoel volgend bedank ik hiervoor en vraag een verwijzing naar een gynaecoloog.
De gynaecoloog die ik bezoek denkt ook weer aan een schimmelinfectie of een soa en ik krijg weer een kuurtje. Helaas slaat ook deze kuur niet aan. De volgende gynaecoloog denkt dat het misschien aan mijn spiraaltje ligt en dit wordt verwijderd. Mijn klachten worden erger. Inmiddels is het 2001.
Weer een andere gynaecoloog. Deze denkt dat het wel eens psychisch kan zijn vanwege mijn verleden met herhaaldelijk seksueel misbruik. Mijn huidige man gaat met me mee naar de seksuologe. Daar moet ik van alles vertellen en aanhoren hoe ze mensen gedurende geslachtsgemeenschap observeren in een scanner etc. Ook mijn vriend wordt er bij betrokken, wat nadien netjes in rekening wordt gebracht. Helaas lost dit niets op. Ondertussen word ik boos en wat gefrustreerd. Er wordt gepredikt dat Nederland een goede gezondheidszorg heeft. Ik ervaar dat niet zo.
Terug naar de gynaecoloog. Tot mijn verbazing zegt deze arts: ‘Ik weet niet goed hoe en wat maar ik heb een collega die hier meer van weet. Maak bij haar eens een afspraak.’ Ik kom terecht bij een aardige en communicatief vaardige vrouw. Wat een aangename verandering na al die statige mannen. Gynaecologisch oncoloog dr. Q. kijkt en zegt: ‘dit lijkt op wratjes door HPV. Om dit te bevestigen moet ik een biopt1 nemen. Ook is het verstandig een uitstrijkje te maken.’
Zo gezegd zo gedaan. Het blijkt dat ik een high risk HPV heb, in mijn geval type 16. De uitslag is Pap 3, CIN III2 en VIN3.
Behandelingen
In mei 2004 volgt een operatie om het aangedane weefsel te verwijderen door middel van een excisie4. Maar in juli 2004 en februari 2005 is toch weer een zelfde operatie nodig. Mijn arts vertelt me over een dure crème genaamd imiquimod (Aldara). Vanwege littekenweefsel heb ik al meer last aan de onderkant en vind ik dit geen goede optie. Ik blijf op controle bij haar en laat het maar even zo. Tot ik in november 2007 weer geopereerd word. Dan snijden ze ook wat weg rondom mijn anus. Dit heet de ziekte van Bowen en ook hier speelt mijn HPV een grote rol.
Ik word doorgestuurd naar een oncologisch gynaecoloog en specialist op HPV gebied in het Antonie van Leeuwenhoek.
Mijn man en ik zijn wat in verwarring. Op internet vinden we tegenstrijdige verhalen. Mijn huisarts op dat moment weet niet veel over HPV. Mijn dermatoloog zegt dat het klinkklare onzin is dat HPV een voorstadium van kanker kan veroorzaken.
In het Antonie van Leeuwenhoek tref ik een super aardige arts met veel verstand van het virus. In maart 2009 word ik weer geopereerd. Deze arts heeft goede hoop. Maar op de eerste controle na de operatie zit het hem toch niet lekker en begint hij over een vaccinatie programma bij het LUMC. Het is nieuw en in een testfase. Veel te verliezen heb ik niet en 3x krijg ik aan beide kanten een spuit in mijn bovenbeen, waarna ik huiduitslag krijg.
Bij een volgende controle is het vaccin nog niet aangeslagen en in mei 2010 volgt er weer een excisie aan de vulva en de baarmoederhals. Helaas krijg ik de laatste spuiten niet meer, omdat de trial gecanceld is.
In januari 2011 krijg ik een laser behandeling met een nare herstel periode. Vooral in de vulva duurt het herstel lang en is pijnlijk. In oktober 2012 weer een operatie, deze keer weer een excisie. Het LUMC geeft aan niet meer te kunnen doen maar dat wel het vaccin nog kan gaan werken.
Terug in vertrouwde handen bij dr. Q. volgt er in mei 2013 weer een excisie. In maart 2014 weer een operatie. Daar zat inmiddels al wat meer tijd tussen. Inmiddels is het augustus 2015 en heb ik wel afwijkingen maar ze blijven al anderhalf jaar stabiel.
Misstanden..
Tijdens een van de onderzoeken bij een gynaecoloog onderga ik een colposcopie5. Als ik weerloos op de gynaecologische behandeltafel zit vraagt hij mij of een paar nog studerende collega’s mee mogen kijken. Dit lijkt hem een mooi leermoment. Onder de indruk zeg ik ja met als gevolg dat er heel veel mensen tussen mijn benen staan te turen. Er wordt over me gepraat alsof ik er niet ben.
Een andere gynaecoloog veronderstelt dat ik veel seksuele partners heb gehad en dat ik daarom ook maar eens gecontroleerd moet worden op HIV. Ik was waarschijnlijk een hoer geweest. U begrijpt dat ik daar nooit meer terug ben geweest.
Er over praten
Ooit vond ik lotgenootjes bij vulvakanker.nl maar die site er niet meer. Bij stichting olijf of KWF pas ik niet omdat ik geen kanker heb maar een voorstadium. Plus als ik daar vraag of ik ook bang moet zijn voor mijn partner, mijn keel, mijn neus, zeggen ze nee het veroorzaakt alleen mogelijk baarmoederhalskanker. Was dat maar waar.. 6
Bovendien betreft het een moeilijk gebied (geslachtsorganen, anus, etc). Dat maakt het lastig om er zomaar over te communiceren.
Maar ik leef en er is zoveel ontwikkeling op het gebied van HPV dat ik positief wil blijven. Ik wil geloven dat er een geneesmiddel gevonden wordt. Ook herkenning en erkenning vind ik belangrijk. Ik hoop dat ik door mijn verhaal te delen meer bekendheid aan HPV en de gevolgen ervan kan geven, het bespreekbaarder maak en zo anderen kan helpen.